中国妇女发展基金会”为希望加1” 关爱sJIA暑期夏令营活动在清华大学举行



2018-08-07

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2018年7月27日, “为希望+1”——关爱sJIA暑期夏令营活动在清华大学举行。活动由中国妇女发展基金会发起,旨在鼓励支持身患全身型幼年特发性关节炎(sJIA)的小患者与疾病积极抗争,提升其医疗质量、促进其社会交往。活动邀请sJIA小患者及其家庭参观了清华大学艺术博物馆,并与北京协和医院副主任医师李冀、青少年教育老师吴哲浩、冯玥以及类风湿关节炎患者——清华大学在校学生矣晓沅进行了分享交流。\ 
       一段矣晓沅参与《朗读者》的节目曾感动无数网友,尽管身体被局限在一方轮椅上,但他却用自己的行动走出了一条宽广的路。矣晓沅十几年前便被诊断患有类风湿关节炎。由于当时条件有限,没有得到及时有效的治疗,自此坐上了轮椅。在大家都怕他坚持不下去的时候,他却凭借着家人的支持与自身的坚持努力,走出了自己的一条路。如今在清华大学攻读计算机系人工智能方向的研究生的他,不断鼓励同样患病的孩子们:“疾病虽然可怕,但不是不可战胜。现在你们有了更好的医疗条件,还有社会的关注和爱心企业的支持,未来有很多希望,也可以像我一样一步步实现自己的梦想,不要放弃!”
       矣晓沅的分享,感染了现场每一个孩子和家长。他分享了自己的4个梦想实现的故事,鼓励小患者勇敢地追求自己的梦想。
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       青少年教育老师吴哲浩、冯玥则分别分享了博物生命类和人文历史类的主题“世界有大美”。包括野生动物,世界著名古建筑介绍与分享。
       由于疾病对身体的限制,很多sJIA患儿不能走很远的路,也没有和正常孩子一样参与外出学习的机会,这次美妙的夏令营之旅,让他们对自然世界有了更宽广深刻的感知。
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       活动中,中国医学科学院北京协和医院副主任医师李冀更是从专业角度,分享了疾病知识和护理方法,给了患 儿和家长更科学的医疗指导。
       2018年7月,中国妇女发展基金会发起“为希望+1”倡议,通过在北京、上海等医院附近筹建希望小屋,解决sJIA患儿家庭就医住宿问题,同时给与心理疏导,对患者及其家庭进行援助,帮助患儿家庭减轻经济压力,调整心理状况。
       杨紫、魏大勋、王嘉等青年演员,也参与支持了该倡议,希望通过自身积极影响力,号召更多公众关注了解这一罕见病,为患儿家庭减轻经济和心理压力提供援助,让患病孩子拥有一个积极健康的童年!
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