一、项目背景
       为关爱血友病家庭成员的身心健康，帮扶血友病家庭，特别是血友病患者母亲和儿童血友病患者。中国妇女发展基金会与血友之家罕见病关爱中心联合发起“血友病家庭关爱项目”。该项目将通过对血友病家庭开展心理援助、对急性出血期的贫困家庭血友病儿童开展医疗救助、对因病致贫、返贫的贫困血友病家庭开展生活救助，帮助血友病家庭减轻经济和心理压力。
二、项目运作方式
       “血友病家庭关爱项目”包括“血友之家-拯救折翼天使血友病儿童医疗救助计划”、“血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助计划”、“血友病家庭心理关爱计划”以及与项目有关的其他公益活动，内容如下：
       (1) 医疗救助，将联合专业医院为贫困血友病儿童提供治疗方面的帮助，在一定程度上减轻血友病患儿在治疗当中的经济困难。
       (2) 生活救助，将对符合救助要求的因病致贫的家庭提供一定资金的帮助，以救助贫困血友病患者家庭，使其缓解因病致贫，因病返贫的困境。
       (3) 心理援助，旨在关注血友病家庭成员的心理健康，特别是血友病患儿的母亲心理健康。活动形式可采取多种形式，包括但不限于知识展览、专家讲座、定向交流、心理援助工作坊等。
       (4) 公益理念宣传，旨在呼吁更多的社会力量关爱血友病家庭，以各种方式参与到相关公益活动中来。
       (5)  血友病家庭关爱项目热线：010-59425987。
三、项目实施效益
（一）患者效益评估：
       由于血友病的特殊性，无法根治，有特效药物，但治疗费用极其昂贵，中重度血友病患儿婴幼儿时期就会有严重出血情况发生。严重的内脏出血会危及患儿生命，频繁的关节出血会导致患儿致残。“血友病家庭关爱项目”通过积极有效的早期干预治疗，使血友病患儿避免因无法承担治疗费用造成死亡和残疾。医疗救助给予血友病患儿早期的干预治疗，可以最大承担减少血友病患儿肢残的发生和发展。积极有效的早期干预治疗对血友病患儿是非常重要的，也是受益终生的。
       对于贫困血友病家庭而言，因病致贫、因病返贫的情况比比皆是，通过生活补助项目给予贫困血友病儿童家庭一定生活补助，以改善其目前生存状况，减轻贫困血友病患儿身心上的疼痛，让他们感觉的到来自社会、来自妇基会的关爱和温暖，为促进贫困血友病积极面对人生有着深远的意义。
（二）项目可持续性评估：
       “血友病家庭关爱项目”从2014年5月份开始在短短一个月时间里，通过网络、电话、面对面等形式，接触到近六十余名贫困血友病儿童家庭，自项目启动至今天，仍有许多患者通过来电、网络咨询“血友病家庭关爱项目“相关情况。
       在全球，血友病发病率为万分之一，不分种族不分地域，中国保守估计有7-10万余名血友病患者，他们分散在全国各地，有很多儿童患者出生在农村，可能还没有确诊的机会，就早早夭折了；也有很多血友病的孩子至今仍在死亡线上挣扎着，中国因血友病导致家庭贫困，无力承担血友病治疗费用，终日忍受疼痛的血友病儿童有太多。因此，“血友病家庭关爱项目“针对血友病儿童开展可持续性医疗救助和生活补助是非常有必要的。
（三）社会效益评估：
       血友病终生的治疗费用非常昂贵，这靠任何家庭都是无法承担的，“血友病家庭关爱项目“将在项目执行中后期，开展系列宣传活动。以争取募集更多资金、场地，志愿者支持等。
       同时通过我们的微博持续宣传和网站初期、中期、末期的项目公示，会将许多血友病患儿的困难情况更多的介绍给公众，一个个鲜活的个体所面临的实际状况呈现在公众面前，为整个血友病群体加以宣传。使公众、社会、政府从更多角度了解“拯救折翼天使”、了解血友病、罕见病，从而得到更多来自公众的资金帮助、政府的支持与帮助。
      截止2015年8月，我们共救助血友病儿童183人。其中医疗救助15人，生活救助168人。
四、捐赠资金作用
（一）医疗救助6000元/人
       作用1：救助采用孩子医疗花费中凝血因子药费或者理疗费用救助形式。参照血友病患病严重程度不同，孩子公斤体重不同等因素，每周至少注射2次凝血因子，每次2支。单只凝血因子（200IU）定价396元。每月6000元医疗救助金可帮助持孩子进行为期2个月的康复治疗，治疗期间可基本保证孩子不发生出血。
       作用2：降低血友病孩子发生残疾的概率，减轻家庭经济压力和心理负担，减轻因疾病给孩子带来的疼痛。
（二）生活救助300元/月/人
       作用1：可以帮助血友病的孩子改善每月饮食结构，增加营养。例如：每天1个鸡蛋，1盒牛奶。
       作用2：对于农村贫困血友家庭而言，新型农村合作医疗或许在孩子的治疗后可以提供有部分报销，但是一般农村家庭的药品自付经济压力还是非常大。生活救助金可用于救助贫困血友家庭在用药后的自付部分费用，降低家庭经济压力。