“有爱同行”艾满欣援助项目病前低保家庭(2-7月龄1型SMA)女性患儿援助方案



2021-09-30

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       1. 病前低保家庭患者援助方式
       艾满欣®治疗SMA的循证证据主要来自于四项国际多中心临床研究。FIREFISH研究显示,艾满欣®能够显著提升7月龄以下1型SMA患儿生存率,帮助患者达成运动里程碑,实现最大的获益。有鉴于此,中国妇女发展基金会为该类病前低保家庭(2-7月龄1型SMA)女性患儿于2021年10月25日至2022年10月24日期间免费援助最多60瓶的艾满欣®药品,符合病前低保家庭申请条件并已完成提交全部申请资料的2-7月龄的SMA女性患儿经项目办审核通过后每人最多可领取3瓶艾满欣®药品。
 
       2. 病前低保家庭患者申请条件
      1)病前低保家庭SMA患者(确诊SMA前,已持有中国相关政府部门出具的家庭最低生活保障证明至少12个月,并已连续领取12个月及以上的低保金)。
     2)符合国家批准的艾满欣®药品治疗适应症的2-7月龄1型SMA女性患儿,即出生证明上的出生日期至申请项目援助时上传材料至项目微信公众号的截止日期间隔为2-7月龄之间的患者。例:出生证明上出生日期为2021年5月1日的患者,须在2021年7月1日(含当日)至2021年11月30日(含当日)之间申请援助。
      3)申请领取援助药品顺序,以符合上述条件的患者监护人完整填写并全部成功上传符合项目要求的申请材料至项目微信公众号时间为准。如患者监护人上传材料(完整填写并全部成功上传符合项目要求的申请材料)不符合项目要求需要补充,补充时间自收到项目微信公众号通知起计算10个工作日内,未按要求时间补充则视为终止此次申请资格,如仍有申请名额,患者监护人可重新按照项目要求上传材料继续申请。
       2021年10月25日至2022年10月24日期间最多60瓶免费援助药品申请完结后,当年病前低保家庭患者援助申请自动截止。
      4)患者监护人自2021年10月25日上午9:00开始上传材料至项目微信公众号,项目办将依据患者监护人提交资料的先后顺序进行审核,审核时确认患者监护人完整填写并全部成功上传符合项目要求的申请材料后,可进入病前低保家庭患者申请援助排队队列。
 
       3. 申请材料
       医学材料:
      1)医学条件确认表原件(自项目注册医生签字日期计算30天内有效)(需项目注册医生签字)
      2)基因诊断确认报告单复印件(需项目注册医生签字)
      3)疾病相关的评分量表复印件(首次报告单开具日期计算30天内有效)(需项目注册医生在患者信息页签字)
      4)项目专用处方笺原件(自项目注册医生签字日期计算30天内有效)(需项目注册医生签字)
      5)疾病诊断病历复印件(需项目注册医生签字)
       经济材料
      1)患者知情同意书原件(需由监护人签字)
      2)患者基本信息登记表原件(需由监护人签字,并由相关单位或机构盖章证明)
      3)患者直系亲属经济情况登记表(需由监护人签字,并由相关单位或机构签字证明)
      4)患者本人身份证正反面复印件或患者出生证明复印件
      5)患者本人及直系亲属户口本复印件
      6)患者监护人身份证正反面复印件
      7)提交由区/县级及以上民政部门颁发的家庭最低生活保障证明或其他低保家庭证明(确诊SMA前连续领取12个月低保金)复印件,包括封面及所有内容,复印件必须清晰可读并加盖民政部门公章
      8)提供领取低保金的证明文件(确诊SMA前连续领取12个月低保金的流水单或证明文件,清晰可读,须加盖民政部门公章)
       代领材料(代领人须为患者的直系亲属):
      1)患者本人身份证/户口本/出生证明
      2)代领人的身份证和户口本
      3)代领委托书
      4)患者近期照片(可在显示当天日期新闻的电子设备或纸质媒体旁拍摄(如新闻联播、当日报纸等),相关新闻联播或报纸杂志日期须清晰可辨。拍摄时间为向项目办提交电子版材料前3天内)
      5)代领人近期照片(要求同上)
       注:以上材料中所有医学材料和经济材料完整提交电子版,项目办按提交顺序初审通过后即可告知进入排队。
 
       4. 领药流程
       第一次领药:
      ·预约领药
       患者代领人可在项目微信公众号上预约领药,线上选择项目药店并预约领药时间
       注:项目专用处方笺自项目注册医生签字日期计算30天内有效,请在时效内完成领药
      · 患者代领人领药(每次领取1瓶援助药品)
       领药人携带以下材料于预约时间至指定药店领药:
      1)项目专用处方笺原件(自项目注册医生签字日期计算30天内有效)
      2)所有代领材料原件
      3)微信端领药通知
      ·项目药店发药
      1)项目药师查看微信端领药通知,核实领药人身份,核对领药材料,和领药人共同填写药品领取记录、药品流向单
      2)项目药师扫描药盒上的“码上放心药品追溯码”,线上操作发药
      3)项目药师陪同领药人进行药液配置,配液完成后将配好药液发放给领药人
      4)项目药师在配置结束后剪毁药盒上的“码上放心药品追溯码”及防伪码,将剪毁后的“码上放心药品追溯码”及防伪码拍照上传至指定系统
       第二次、第三次领药:
      ·上传材料【项目前次援助药品治疗即将完成前(至少提前10天)】
       项目前次援助药品治疗即将完成前(至少提前10天),患者监护人将新的医学评估表原件、医学评估表中疾病相关评分对应的评分量表复印件(自报告单开具日期计算90天内有效)、项目专用处方笺原件、代领材料原件拍照上传做领药预约申请
       注:项目专用处方笺自项目注册医生签字日期计算30天内有效,请在时效内完成领药
       医学评估表自项目注册医生签字日期计算30天内有效,并需要每90天更新一次表中疾病相关的评分量表评分,与项目处方笺由项目注册医生一同开出,需项目注册医生签字,请在时效内使用
      ·预约领药
       电子材料审核通过后,邮寄纸质材料至项目信箱。纸质材料审核通过后,系统向患者代领人发出微信端领药通知。患者可在项目微信公众号上预约领药,线上选择项目药店并预约领药时间
      ·患者代领人领药(每次领取1瓶援助药品)
       领药人携带以下材料于预约时间至指定药店领药:
      1)项目专用处方笺原件(自项目注册医生签字日期计算30天内有效)
      2)所有代领材料原件
      3)微信端领药通知
      · 项目药店发药
      1)项目药师查看微信端领药通知,核实领药人身份,核对领药材料,和领药人共同填写药品领取记录、药品流向单
      2)项目药师扫描药盒上的“码上放心药品追溯码”,线上操作发药
      3)项目药师陪同领药人进行药液配置,配液完成后将配好药液发放给领药人
      4)项目药师在配置结束后剪毁药盒上的“码上放心药品追溯码”及防伪码,将剪毁后的“码上放心药品追溯码”及防伪码拍照上传至指定系统
 
       如有任何疑问,请致电项目热线:400-6650-039(周一至周五9:00-17:00,法定节假日除外)
 
 
 

中国妇女发展基金会
2021年9月30日

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